[TV서울=나재희 기자] 서영석 더불어민주당 의원(국회 보건복지위원회, 경기 부천시갑)이 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 한국중증근무력증환우회가 주관하는 ‘전신 중증근무력증(MG) 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회’가 오는 24일 오전 10시, 국회의원회관 제3세미나실에서 개최된다. 이번 토론회는 보건복지부가 후원한다.

중증근무력증은 신경과 근육의 연결 부위에 발생하는 자가면역 이상으로 근육 약화와 피로를 유발하는 희귀질환이다. 호흡 근육이 침범될 경우 자발적 호흡이 어려워지는 ‘근무력증 위기(MG Crisis)’로 이어질 수 있어, 환자의 생존을 직접적으로 위협하는 중증 질환으로 분류된다. 국내 환자 수는 약 1만 명으로 추산되며 이 중 약 15%는 기존 스테로이드나 면역억제제 치료에 충분히 반응하지 않는 난치성 환자로 알려져 있다.

현재 일부 치료제는 임상적으로 중증임에도 ‘최근 1년 이내 근무력증 위기 및 중환자실 치료 경험’을 급여 요건으로 요구해, 질환 악화 이전 단계에서는 치료 접근이 제한되는 구조다. 이번 토론회는 이러한 현실을 점검하고 임상적 중증도를 반영한 급여 기준 합리화 방안을 논의하기 위해 마련됐다.

토론에 참여하는 전문가들은 현행 급여 기준과 신약 허가 시 입증된 임상 지표 간의 괴리 등을 짚을 예정이다. 발제자로는 신하영 연세대학교 세브란스병원 교수, 오성일 경희의료원 교수, 정찬희 한국중증근무력증환우회 회장이 나선다.

한국중증근무력증환우회는“죽음의 문턱이라 불리는 위기상황을 겪어야만 약을 쓸 수 있게 하는 것은 환자들에게 지나치게 가혹한 구조”라며 질환이 급격히 악화되기 전 조기 신약 치료가 가능하도록 급여 기준의 합리화를 촉구해야 한다고 말했다.

정찬희 한국중증근무력증환우회 회장은 “중증근무력증 환자에게 치료 지연은 장기적인 기능 저하로 이어질 수 있다”며“허가된 치료제가 환자들에게 실제로 사용될 수 있도록 정부의 정책적 결단이 필요하다”고 밝혔다.

토론회를 주최한 서영석 의원은 “전신 중증근무력증은 조기 치료가 환자의 생존과 삶의 질을 좌우하는 질환임에도, 급여 기준으로 인해 치료 접근이 제한되고 있다”며 “이번 토론회가 임상적 중증도와 치료 시급성을 반영한 급여 기준 개선으로 이어지길 기대한다”고 강조했다.